Imagen de la presentación de los documentos. - SERVIER
MADRID 3 Jun. (EUROPA PRESS) -
Un informe revela que las pérdidas de productividad asociadas al glioma de bajo grado con mutación IDH, que afectan tanto a los pacientes como a sus familiares, oscilan entre 4.327 euros anuales en las fases iniciales de la enfermedad y 16.036 euros al año tras el tratamiento con quimioterapia y radioterapia.
Así lo indica el 'Informe Económico y Social Servier-Fundación Weber', que ha sido presentado junto al 'Documento de Consenso Multidisciplinar para el Abordaje del Glioma de Bajo Grado con Mutación IDH'.
Los gliomas de bajo grado con mutación IDH representan el 80 por ciento de los gliomas de bajo grado y afectan principalmente a personas entre 36 y 45 años. Aunque su incidencia en España es baja, aproximadamente 0,51 casos por 100.000 habitantes, los expertos aseguran que su impacto es profundo, ya que los pacientes sufren recaídas y secuelas que alteran tanto su vida como la de su entorno.
Los datos muestran que durante la vigilancia activa inicial los pacientes cursan una media de 45 días de baja al año y el 80 por ciento mantiene la autonomía. Durante la primera radio y quimioterapia, la situación cambia drásticamente: los pacientes acumulan 332 días de baja anuales y la dependencia funcional se vuelve severa, manteniéndose incluso tras el tratamiento.
El informe económico describe un ciclo asistencial de una década, con etapas que combinan cirugía, vigilancia activa, radioterapia y quimioterapia. Cada fase implica cambios en la autonomía del paciente, días de baja laboral y una carga creciente para los cuidadores.
"El glioma con mutación IDH mutado ilustra cómo la elección del momento terapéutico tiene repercusiones más allá del ámbito clínico. Posponer la radio y la quimioterapia, siempre que la situación del paciente lo permita, ayuda a minimizar la carga social asociada a la enfermedad", ha señalado el economista de la salud, coautor del análisis socioeconómico y profesor de la Universidad Carlos III, Jorge Mestre-Ferrándiz.
Por su parte, Cristóbal Belda, oncólogo e investigador y director general médico del Grupo HM Hospitales, ha destacado la importancia de integrar la evidencia en la toma de decisiones: "Estamos ante una enfermedad que avanza de forma silenciosa, pero cuyo impacto es enorme. La ciencia nos dice que prolongar la vigilancia activa es seguro en muchos pacientes y que las secuelas de los tratamientos son menores. Este consenso es un paso decisivo para alinear práctica clínica, evidencia y calidad de vida".
Asimismo, más del 90 por ciento experimenta recurrencia del tumor a largo plazo, el 70 por ciento no puede volver a trabajar a tiempo completo un año después del diagnóstico y hasta el 20 por ciento desarrolla depresión grave.
Una gran parte de los pacientes desarrollan problemas de salud mental, especialmente estrés, incluyendo trastorno de estrés postraumático ( más del 60%) y ansiedad (35-50%). Los pacientes requieren sesiones de fisioterapia, psicoterapia, neurorrehabilitación y logopedia, así como dispositivos para la movilidad, cuyos costes deben afrontar directamente el paciente y sus familiares.
El consenso pone de relieve la necesidad urgente de mejorar la detección temprana y el acceso al diagnóstico molecular de precisión, reforzar la coordinación multidisciplinar mediante redes colaborativas, garantizar un acceso equitativo a terapias innovadoras y ensayos clínicos, incorporar de forma sistemática la atención psicosocial y de soporte, y reconocer el impacto laboral y económico que la enfermedad supone para pacientes y cuidadores.
"Cuando te diagnostican, tu vida se detiene, pero todo lo demás sigue: el trabajo, los hijos, las facturas. Lo que más necesitamos es tiempo: tiempo para seguir investigando y poder seguir siendo nosotros mismos", ha indicado Santiago García, paciente con glioma de bajo grado.
El Documento de Consenso, elaborado por Servier con el aval de SEAP-IAP, SEHOP, SEN, SENR, SEOR y el impulso de ASTUCE Spain, GEINO, GEPAC y GETTHI, propone una transformación del abordaje del glioma de bajo grado en España.
El texto subraya la necesidad de mejorar la detección temprana, garantizar un diagnóstico molecular homogéneo, reforzar la coordinación multidisciplinar, crear una red nacional de tumores cerebrales complejos, acelerar el acceso a la innovación y fortalecer el Registro Nacional de Tumores del SNC.